Ads (728x90)

Γ.Ε. ΤΣΙΜΑΤΣΙΔΗΣ Μαρτίου 24, 2014 A+ A- Print Email
Το newsitamea.gr βρέθηκε στο γραφείο του Συλλόγου ΑμεΑ & Αυτοάνοσων «Ο Ήφαιστος» όπου και συνάντησε  τον Πρόεδρο και 3 ακόμα μέλη που είχαν πολλά να μας πουν.
Πιο συγκεκριμένα, μας περιέγραψαν τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους, το πως αντιμετωπίζουν τις δυσκολίες τους καθώς επίσης μιλούν και για τις «μικρές νίκες» που καταφέρουν ως συλλογικότητα πράγμα που τους κρατά ενωμένους στην προσπάθειά τους.
Newsitamea.gr: Πως ξεκίνησε ο σύλλογος. Ποιές οι δραστηριότητες του;
Μιχάλης Λαγουμτζής (Πρόεδρος Συλλόγου): «Οι άνθρωποι που πάσχουμε απο Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣκΠ), ξεκινήσαμε τον σύλλογο σε τοπικό επίπεδο κάνοντας ωστόσο άνοιγμα σε άτομα μεαυτοάνοσα νοσήματα και γενικότερα αναπηρία. Λειτουργούμε ενωτικά γιατί ιδεολογία μας είναι η αναπηρία. Σκοποί μας είναι η αλληλεγγύη σε άτομα που επιθυμούν να ζήσουν αξιοπρεπώς και δεν μπορούν να διεκδικήσουν τα δικαιώματά τους, ο αγώνας, η ενημέρωση και η υποστήριξη από τον άνθρωπο για τον άνθρωπο.
«Ο χώρος μας … συνεχίζει ο κος Λαγουμτζής, είναι καινούριος και είναι χώρος γνωριμίας, ψυχολογικής στήριξης, δημιουργικής απασχόλησης αλλά και διασκέδασης των μελών μας. Ο Σύλλογος, σε διάστημα μικρότερο του χρόνου έχει κάνει ήδη εκδήλωσεις με ομιλίες ειδικών για τα αυτοάνοσα νοσήματα και τη προστασία του ανοσοποιητικού σύστημος, έγινε έκθεση έργων ΑμεΑ και ενα γλέντι των μελών . Η επόμενη εκδήλωση με θέμα «Αλεργίες και ανοσοποιητικό σύστημα» θα γίνει στις 9,10 & 11 Μαϊου στη «Μηχανική καλλιέργεια» έναντι του Village Park.»
Ο Πρόεδρος και τα παρεβρισκόμενα μέλη, μας ανέπτυξαν την ακτινωτή δομή του Συλλόγου η οποία περιλαμβάνει το Δ.Σ. σε συντονιστικό ρόλο και στις ακτίνες τις ομάδες ασθενών , τη νομική ομάδα , τις δημοσιες σχέσεις , την οικονομική επιτροπή , τις δημιουργικές δραστηριότητες και εκδηλώσεις και πάνω απ΄όλα την αλληλεγγύη. Όλα τα μέλη, ανέφεραν οι παρεβρισκόμενοι στην κουβέντα μας, επανδρώνουν τις ακτιίνες του Δ.Σ.
Newsitamea.gr : Περιγράψτε μας την καθημερινότητά σας, Πως περνά μια μέρα ενός πάσχοντα από αυτοάνοσο νόσημα;
Μ.Λ.: Είναι δύσκολη. Δεν νομίζω πως μπορώ να περιγράψω την καθημερινότητα κάθε ανθρώπου που έχει ένα αυτοάνοσο νόσημα γιατί δεν μπορώ να την ξέρω. Στην Ελλάδα υπάρχουν περίπου 300 νοσήματα και χιλάδες σε ολόκληρο τον κόσμο. Μπορώ να περιγράψω τη ζωή ενός ανθρώπου με σκλήρυνση κατά πλάκας η οποία είναι πάρα πολύ δύσκολη και με πάρα πολλά συμπτώματα.
Newsitamea.gr : Πως λοιπόν περνά τη μέρα του ένα άτομο με Σκλήρυνση κατά πλάκας. Τί δυσκολίες αντιμετωπίζει;
Μ.Λ.: Το πρωί με το που ξυπνάς νιώθεις φοβερά κουρασμένος και αυτό δεν σου επιτρέπει παραγωγικές δραστηριότητες. Δεν μπορείς να δουλέψεις. Στη διάρκεια της ημέρας μπορεί να έχεις πάρα πολλά συμπτώματα, όπως πόνο, κατάθλιψη, ορθοκυστικές διαταραχές, αθενή όραση, μπορεί (ο ασθενής) να ακούει λιγότερο, μπορεί να περπατάει με αστάθεια (σαν να έχει λάβει ουσίες) … και χιλιάδες άλλα συμπτώματα τα οποία δεν είναι σίγουρο ότι τα ‘χουμε ζήσει όλοι μας.
Newsitamea.gr : Στο θέμα αστάθεια, μπορεί να χρειάζετε το όποιο άτομο να είναι συνεχώς υποβασταζόμενος ;
Μ.Λ. : Εξαρτάται απ΄την περίπτωση. Εμένα με βλέπεις αυτή τη στιγμή να περπατάω, αλλά τα 3 τελευταία χρόνια έχω πέσει δυο φορές και έχω σπάσει πλευρά και μια φορά το αριστερό μου χέρι. Το αν θέλει κάποιος να είναι υποβασταζόμενος εξαρτάται από το αν ο ίδιος το επιθυμεί αλλά και το πόσο προχωρημένη είναι η νόσος.
Στη συζήτηση, το δικό της σκεπτικό ανέπτυξε κα.η Κωνσταντίνα Τάτση, μέλος του Δ.Σ. του συλλόγου, επίσης πάσχουσα από ΣκΠ.
Κ.Τ. : «Προσπαθούμε να αποδείξουμε πως δεν είμαστε γαϊδαροι. Έχει να κανεί με το Εθνικό Σύστημα Υγείας αυτό που λέω. Εμείς ταλαιπωρούμαστε και πρέπει να τρέχουμε σε γιατρούς και για άλλα πράγματα επειδή είμαστε πιο φιλάσθενοι από τους έχοντες υγεία. Η πάλη εχόντων και μη εχοντων υγεία είναι μια δυσβάσταχτη οικονομικά πάλη. Έχουμε συμμετοχή 25% στην αντιβίωση, στα δευτερεύοντα φαρμακα αλλά και στις εξετάσεις μας. Ίσως μελλοντικά και στο κύριο φάρμακο»
Ο Πρόεδρος του συλλόγου συμπληρώνει : «Πληρώνουμε 6000 ευρω το χρόνο και θα έπρεπε να είχαμε μια καταπληκτική κρατική ασφάλεια πράγμα που δεν συμβαίνει. Φανταστείτε μια ιδιωτική ασφαλιστική τι παροχές θα σας έδινε αν πληρώνατε 6000 το χρόνο»
… και η κα. Τάτση συνεχίζει : «Πριν καταθέσω χαρτιά για αναπηρική (σύνταξη) δούλευα 20 χρόνια. Ποτέ δεν ξέρετε ποτε θα νοσήσετε. Ο κόσμος έρχεται εδώ για να μαθει τα δικαιώματά του. Λογοδοτούμε στους μη πάσχοντες αν και η χώρα μας είναι απ΄ τις λιγότερο ρατσιστικές κοινωνίες. Τα παιδιά μας πρέπει να έχουν κι αυτά ποιότητα ζωής. Δεν μπορούν να βλέπουν συνεχώς γονείς που υποφέρουν. Δεν είμαστε άτομα με ειδικές ανάγκες αλλά με ειδικές ικανότητες. Έχει ο καθένας τηλεόραση, διαδίκτυο, ας ενημερωθεί λίγο παραπάνω !»
Στα περί ρατσιστικής αντιμετώπισης ο κος Λαγουμτζής ανέφερε χαρακτηριστικά πως η κοινή τουαλέτα του συλλόγου ΑμεΑ που συστεγάζεται με ένα σύλλογο Μικρασιατών, δεν χρησιμοποιείται από τους Μικρασιάτες επειδη φοβούνται μη κολλήσουν κάτι ! Επίσης έφερε ως παράδειγμα πως ούτε ένα αφεντικό θα προσλάβει κάποιον με «βλαμμένο» ανοσοποιητικό, ούτε ένας νεαρός «θα τα φτιάξει» με μια κοπελα με ΣκΠ και το αντίστροφο, διότι ο κοινωνικός ρατσισμός καλά κρατεί ! Ακόμα και οι ασφαλιστικές εταιρίες ασφαλίζουν προ διάγνωσης. Μετά δεν καλύπτουν κανέναν σκληρυντικό, συμπλήρωσε εδώ η κα. Τάτση.
Είναι γεγονός πάντως πως κάποιος που δεν ξέρει πως έχει απέναντί του κάποιον που πάσχει από Σκλήρυνση κατά Πλάκας, δεν θα το καταλάβει και θα εκφράζει στο άλλο άτομο παράπονα μέχρι τη στιγμή που θα ενημερωθεί για την ασθένεια του ατόμου που συναναστρέφεται. Η κατάσταση του πάσχοντα πολλές φορές λειτουργεί καθυποβάλλοντας ψυχολογικά ακόμα και το παιδί του να πιστεύει πως π.χ. έχει πονοκέφαλο.
Newsitamea.gr: Βοηθάνε τα φάρμακα στη θεραπεία σας;
Κ.Τ.: «Το φάρμακο ή θα δουλέψει ή δεν θα δουλέψει. Το θέμα είναι ψυχοσωματικό. Τα φάρμακα επιβραδύνουν τη νόσο και αν ο ασθενής αλλάξει τρόπο ζωής μπορεί η νόσος να σταματήσει εκεί. Αν έχετε το χειρότερο είδος ασθένειας αυτή θα κάνει τη δουλειά της και δεν θα τη σταματήσει τίποτα. Υπάρχουν διαφορετικά είδη ΣκΠ. Το 10% των σκληρυντικών καταλήγουν στο αναπηρικό καρότσι. Οι σκληρυντικοί επίσης αντιμετωπίζουν και τις παρενέργειες από τα φάρμακα.»
Newsitamea.gr: Οι γιατροί τί προτείνουν για τη καλυτέρευση της ποιότητας ζωής των ασθενών;
Κ.Τ.: «Ούτε αυτοί ξέρουν. Αν ήξεραν θα είχαν βρεί τη θεραπεία και δεν θα ήμουν τώρα εγώ στη λήψη του τρίτου φαρμάκου. Αυτό έχει επιβραδύνει την εξέλιξη της ασθένειας και νομίζω πως πάω καλά αλλά έχω αλλάξει κι εγώ τρόπο ζωής. Μπορεί να λειτούργησε και η ψυχολογία μου. Δεν έχω μείνει και ποτέ χωρις φάρμακο για να σας πω πως είναι …»
Newsitamea.gr: Δεν θα μπαίνατε στη διαδικασία να μείνετε χωρίς φάρμακο …
K.Τ.: «Δεν ξέρω-Δεν απαντώ …»
Στο ερώτημα για το τί πρέπει να γίνει για να υπάρξει καλυτέρευση στη ζωή ατόμων με ΣκΠ, ο πρόεδρος του συλλόγου έδωσε τη δική του εκδοχή …
Μ.Λ.: «Τώρα θα μιλήσουμε για χίμαιρες. Όταν μιλάμε για μια ασθένεια που δεν έχει ίαση, το μόνο που μπορείς να κάνεις είναι να ανακουφήσεις τα συμπτώματά της. Το κράτος αν δείξει κοινωνική ευαισθησία πρέπει να προσφέρει στον άνθρωπο συνθήκες ποιότητες και όχι να τον πετάξει στον Καιάδα. Που σημαίνει πως πρέπει να του παρέχει δομές υγείας, τα φάρμακά του ή βοηθήματα χωρίς να σημαίνει αυτό χάρη ή «ζητιανιά».
«Όταν ήμασταν υγιείς είχαμε δουλέψει και πληρώναμε για αυτά τα πράγματα. Έρχεται τώρα το κράτος και ακυρώνει μονομερώς αυτή την θεωρητικά «σύμβαση» που είχαμε κάνει. Πληρώνουμε να πάρουμε μια σύνταξη αλλά πάντα υπήρχε ο κίνδυνος του ατυχήματος ή της ασθένειας. Οι άνθρωποι που καταλήγουν με αναπηρία είναι ένα ποσοστό 10-12 % . Το κοινωνικό κράτος δεν πρέπει να τους πετά όλους αυτούς στον Καιάδα.»
… και συνέχισε αναφέροντας το προσωπικό του παράδειγμα: «Τα πρώτα 10 χρόνια δεν είχα κανένα σύμπτωμα και δούλευα εξ ίσου σκληρά, όπως πριν. Είχα τις προϋποθέσεις να καταθέσω χαρτιά για σύνταξη αλλά δεν το έκανα γιατί δεν καταδεχόμουν να ήμουν συνταξιούχος σε ηλικία μόλις 33 χρονών και μια χαρά. Κατέθεσα τα χαρτιά μου όταν αργότερα οι δυνάμεις μου πέσανε και δεν μπορούσα να δουλέψω απολαμβάνοντας τα τότε καλά κρατικά πλεονεκτήματα εκείνης της εποχής. Είχα ωστόσο την υποχρέωση να περνάω επιτροπές ανα 2 ή 3 χρόνια. Τώρα θα ξαναπεράσω επιτροπή στο τέλος του ΄14. Αν πέρναγα την πρώτη επιτροπή το ’93 που μου παρουσιάστηκε η ασθένεια θα ήμουν «αορίστου» τώρα χωρίς να ξαναπεράσω επιτροπή.
Τα ΚΕΠΑ είναι μια διαδικασία ενος ανάλγητου κράτους καθώς κόβουν την ποιότητα ζωής των ανθρωπων, σύμφωνα με τον κο Λαγουμτζή. Η συμβουλή του προς τον κόσμο; «Αν έχετε προϋποθέσεις όπως είχα κι εγώ, μην περιμένετε καθώς το κράτος αλλάζει συνέχεια νόμους που είναι προς το χειρότερο του λαού.»
Λίγο πριν κλείσουμε τη συνέντευξή μας, τον λόγο πήρε ο κος Κώστας Τσατσαρώνης – Αρωγό μέλος μη πασχοντας, αναφέροντας : «Η κίνησή μας έχει μεγάλη βαρύτητα. Πρέπει ωστόσο να υπάρχουν κι άλλα αρωγά μέλη. Πρέπει να γίνει συνειδητό πως άνθρωποι που δεν αντιμετωπίζουν πρόβλημα θα πρέπει να βοηθούν άλλους ανθρώπους».
Επίσης η κα. Ευαγγελία Μπελαντή , μέλος του συλλόγου που πάσχει από Συστηματικό Λύκο εξέφρασε τα εξής : «Μπορεί το ανοσοποιητικό μας να μας δημιουργεί προβλήματα αλλά κι εμείς με τη σειρά μας μειώνουμε τις δραστηριότητες των παιδιών μας. Εγώ, μια με έξι δεν μπορώ να βγω εξω στο φως λόγω του «Λύκου». Πως θα πάω να πάρω τα παιδιά μου απ΄το αθλητικό κέντρο; Πως θα πάω για μπάνιο το καλοκαίρι; Πολλές φορές το να αδιαφορείς για όσα συμβαίνουν γύρω σου και να φροντίζεις τον εαυτό σου μπορεί να αποδειχθεί και μέρος της θεραπείας.» …και μας υποσχέθηκε να μας πει για την πάθησή της πολλά περισσότερα κάποια άλλη στιγμή.
Στον επίλογο της κουβέντας μας, ο Πρόεδρος του συλλόγου τόνισε πως το κράτος είναι γενικότερα απών από τη στήριξη ατόμων που είναι κυριολεκτικά πεταμένοι σε ένα κρεβάτι. Χαρακτηριστικό παράδειγμα η περίπτωση καθηλωμένης κυρίας που επισκεύθηκε η κοινωνική ομάδα του συλλόγου και η οποία δεν είχε την αναμενόμενη βοήθεια από το πρόγραμμα «Βοήθεια στο σπίτι» καθώς όπως υποστήριξαν οι άνθρωποι του προγράμματος στο Δήμο Νικαίας, δεν τους άνοιγε κανείς την πόρτα !
Ο Σύλλογος μίλησε με το πρόγραμμα, κινητοποίησε μηχανισμούς και θα πάνε στο σπίτι της να εξετάσουν αν μπορεί να ζεί σε αυτές τις συνθήκες ή να μεταφερθεί π.χ.σε ένα ίδρυμα. Αυτό είναι το αποτέλεσμα κοινωνικής οργάνωσης και αλληλεγγύης.
Το αναπηρικό κίνημα δεν πετυχαίνει κάποιες «μικρές νίκες» λόγω της πολυδιάσπασης που έχει. Οι κληρυντικοί βρέθηκαν για παράδειγμα ανάμεσα σε 2-3 διαφορετικους συλλόγους που δημιουργήθηκαν για αυτούς. «Ο δικός μας σύλλογος θέλει να έχει με όλους αγαστή συνεργασία», είπε ο κος Λαγουμτζής.
O Σύλλογος απαριθμεί λιγότερα από100 μέλη γιατί δεν έχει δημοσιότητα από τα Μ.Μ.Ε.. Δέχεται και μη πάσχοντες ως αρωγά μέλη εκ των οποίων 2 είναι στο Δ.Σ..
Ο «Σύλλογος ΑμεΑ & Αυτοάνοσων «Ο Ήφαιστός» βρίσκεται Μαγνησίας 50 & Καραολή-Δημητρίου στη Νίκαια.
Οι ώρες λειτουργίας είναι: Δευτέρα-Τετάρτη-Παρασκευή 18:00-22:00 και πρωινά Τετάρτης 10:00-13:00. Τηλέφωνα επικοινωνίας: 210 4915764 , 6942484734 και 6977731483.
Η συνέντευξη παραχωρήθηκε στις 22-3-2014 στον δημοσιογράφο Γιώργο Τσιματσίδη, για το newsitamea.gr .